"I sued my husband for having infected with HIV ..."
Jamilya (name changed), 36, is the first woman in Kyrgyzstan to sue her husband for deliberately infecting her with HIV. After becoming infected, she was lucky enough to give birth to two healthy daughters.
“It all started five years ago…”
“A month and a half after I got pregnant, I went to the polyclinic to get registered. I took all the tests, went home. After some time the doctors came to me and called me to the clinic. They took me straight to the infectious disease doctor’s office. The doctor closed the door and started talking about HIV, asking questions about me and my husband. I told her that I had been in a close relationship with only two men in my life. I can’t tell you how I felt then. It took me a long time to come to my senses: I didn’t know who to tell, who to ask for help. The first thing I was afraid of was my husband’s reaction.
An HIV test revealed that Jamila was infected six months ago. Married for a year and a half she began to suspect that her husband may have transmitted the infection:
– Doctors listed me the symptoms that men have. I told my husband about them, told him he had some of them. And I added: “If I’ve got it, let’s divorce, and if you have it, we need to get tested.” He ended up getting tested and it turned out that he had had HIV for a long time. And it turns out he knew about it. This came as a shock to me. And my husband immediately changed: he started hitting me and kicking me in the stomach. I used to think that only those who use drugs or have many sexual partners get HIV. But it turns out that there are others, like me, who get it from their spouses…
“I forgave my husband and gave birth to two daughters…”
As hard as it was to accept reality, Jamila did forgive her husband and, under medical supervision, gave birth to two healthy girls. She still can’t remember without tears when, as a pregnant woman, she worried about her children’s health:
– “During those nine months, I couldn’t sleep or eat. It was a living hell, living with a disease and at the same time carrying a child under my heart. Both pregnancies were closely monitored by doctors. This disease takes away all a person’s health. The first daughter was born weighing two kilograms. I can’t tell you how happy I was when I found out she wasn’t infected with HIV. I was happy that she wouldn’t be assaulted like I was. But I couldn’t breastfeed her. My second daughter was born as well, under medical supervision. And she turned out not to be infected with HIV! But I didn’t breastfeed her either, I used powdered formula. They were both under medical supervision until they were 18 months old, and after the tests showed once again that they were fine, the doctors took us off the register.
According to data from the Republic AIDS Centre, there are now 1,817 pregnant women with HIV in Kyrgyzstan. In the past three years, 1,500 women have given birth to HIV-positive babies. Currently there are about 400 children under one and a half years of age registered with doctors. Newborns with HIV up to a year and a half receive a monthly allowance of 4,000 KGS anonymously.
“I gave birth to both my daughters on my own, naturally. If I constantly follow up with doctors, the virus indicators in my body go down and the risk of infecting others decreases. The doctors told me that “you have good tests, you can breastfeed. But I was afraid to take on that responsibility, just in case… I know that some women have infected their babies through breast milk,” says Jamila.
“Subjected to attacks from family and others…”.
Jamilya lived with her family in a village in Chui Oblast. According to her, she and her daughters had to move to the capital due to attacks from relatives and spreading gossip:
– Last year was very hard for me. My husband stopped coming home and started living with another woman. During the quarantine there were days when my daughters and I were at home without money, without food. My husband’s relatives did not accept me. They started accusing me of “bringing the disease into the house, infecting our boy”. The nurse at the polyclinic told my diagnosis to my fellow villagers. Eventually the news spread with the speed of light. I felt the gravity of how uninformed our citizens are about HIV. My husband registered the house where I lived with my daughters in his mother’s name and one day the bailiffs came to our house and threw me and my children out on the street. My husband’s family didn’t need me, so I decided to go somewhere else for the girls’ future.
No one close to Jamila, except her mother, knows about her illness. Analyzing what happened to her when others found out about the diagnosis, the woman notes that society in Kyrgyzstan is not yet ready to adequately accept HIV-positive people:
– A lot of myths, it turns out, among people about this disease. For example, we are sitting quietly drinking tea. And in such cases it is impossible to get infected with HIV. But it turns out that many people don’t understand this. When they found out about my disease, many avoided me, tried not to use my dishes, did not come close to me. Although HIV is transmitted in only three ways: through injections (when injections are given), through sexual intercourse and from mother to child. I have managed with treatment not to infect my daughters! There is an ARV treatment developed for HIV-positive people where a special regimen of medication has to be taken. And I take these pills every night. These are very strong drugs that make me feel dizzy and weak. But I feel good during the day; I live a full life. All the medication is free of charge. There is a special code for this disease in the medical records.
The woman left alone with her children filed a complaint against her husband. Her husband is suspected under the article “Infection with an incurable communicable disease” of the Criminal Code of the Kyrgyz Republic, the case is being investigated by the Chui Oblast Department of Internal Affairs.
According to paragraph 3 of this article, “Infection of another person with human immunodeficiency virus or other incurable infectious disease dangerous for human life is punishable by imprisonment of category III”. But there are virtually no cases of investigation or punishment under this article in Kyrgyzstan.
“I still resent my husband. I thought for a long time about why he did not tell me openly and hid his illness. And I forgave him, gave birth to two daughters. But he didn’t appreciate it, which made me very sad. After consulting with human rights activists, I decided to file a complaint. The police were very surprised and asked a lot of questions. But the application I filed six months ago still hasn’t reached the court.
I started to learn more and more about HIV and I would like to make some recommendations. For example, it would be good if there was a psychologist next to the infectious disease doctor who informs about the diagnosis. Because at this point all sorts of thoughts arise. At first, I wandered around rivers, bridges or high-rise buildings for a long time. There were many times when I wanted to kill myself. It was only now that I was slowly coming to my senses and starting to live. One does not choose to live with this disease. I told you I got it from my husband. So I advise you not to be afraid to get tested, to tell your loved one openly if the result is positive. If anything, those intending to marry should take such a test together and if one of the future spouses is found to have HIV, the other has the right to know and may agree to live with an infected person. But in any case it should be his choice, I think,” says Jamilya.
In Kyrgyzstan, of 11,000 people infected with HIV, 63% are men, the rest are women. The number of sexually transmitted infections has only grown in recent years. Of the 11,000 people infected, 36% were infected through injecting drug use and 48.5% through sexual contact. The final stage of HIV is AIDS. To date, some 2,500 people in Kyrgyzstan have died from the disease.
“It is possible to live with HIV!”
Anti-AIDS, an organisation in Kyrgyzstan, defends Jamila’s rights. Now she lives with both of her daughters in a crisis centre opened by the organisation.
– I am a teacher by profession. Before I got married I worked in big companies. By the way, we were tested for HIV every year there. Thanks to the help of human rights activists, I managed to get my daughters into kindergarten. Without connections, it turns out, it is difficult for people with our diagnosis to place a child in a kindergarten or school. I heard that there were cases when parents were outraged for fear that their children might be infected. My life began to get better. I started to find part-time work, to earn money. My daughters don’t know about my illness. And I’m afraid to tell the others until they’re older. I don’t want it to affect their lives, their future. I would like to say that life with HIV does not stop. Every minute of my life is important to me now. I have to live not only for myself but also for my children!
«Подала в суд на мужа за то, что заразил ВИЧ…»
36-летняя Джамиля (имя изменено) – первая в Кыргызстане женщина, которая подала в суд на своего супруга за то, что он намеренно заразил ее ВИЧ-инфекцией. После заражения ей посчастливилось родить двух здоровых дочерей.
«Все началось пять лет назад…»
«Через полтора месяца после того, как я забеременела, пошла в поликлинику, чтобы встать на учет. Сдала все анализы, ушла домой. Спустя какое-то время врачи пришли ко мне и вызвали в поликлинику. Там меня сразу завели в кабинет инфекциониста. Доктор закрыла дверь и стала рассказывать о ВИЧ, расспрашивать обо мне, о супруге. Я сказала, что за всю свою жизнь в близких отношениях состояла только с двумя мужчинами. Не могу передать словами, что я чувствовала тогда. Выйдя на улицу, я долго не могла прийти в себя: не знала, кому рассказать, у кого просить помощи. В первую очередь боялась реакции мужа».
Тесты на ВИЧ показали, что Джамиля заразилась еще полгода назад. Вышедшая полтора года назад замуж женщина стала подозревать, что могла заразиться от супруга:
– Врачи перечислили мне симптомы, которые бывают у мужчин. Я рассказала о них мужу, сказала, что у него есть некоторые из них. И добавила: «Если я заразила, давай разведемся, а если ты – надо провериться». В итоге он сдал анализы, и выяснилось, что он уже давно болеет ВИЧ. Причем, оказывается, он знал об этом. Это меня повергло в шок. А муж сразу изменился: начал бить меня, пинал в живот. Раньше я думала, что ВИЧ болеют только те, кто употребляет наркотики или у кого много половых партнеров. Но, оказывается, есть и такие, вроде меня, которые заражаются от супругов…
«Простила мужа и родила двух дочерей…»
Как бы трудно ни было принять реальность, Джамиля все же простила мужа и под наблюдением медиков родила двух здоровых девочек. Она до сих пор без слез не может вспоминать, когда, беременная, переживала за здоровье своих детей:
– На протяжении этих 9 месяцев я не могла ни спать, ни есть. Это был настоящий ад – жить с болезнью и при этом вынашивать под сердцем ребенка. Обе беременности протекали под пристальным наблюдением врачей. Эта болезнь забирает все здоровье человека. Первая дочь родилась весом в два килограмма. Не пересказать словами, как я была счастлива, когда узнала, что она не заражена ВИЧ. Радовалась, что она не станет подвергаться нападкам, как я. Но кормить грудью я ее не смогла. Также родилась и вторая дочка, под наблюдением медиков. И она оказалась не заражена ВИЧ! Но и ее я не стала кормить грудью, использовала сухие смеси. Они обе находились на контроле у врачей до 18 месяцев, а после того, как анализы в очередной раз показали, что у них все в порядке, врачи сняли нас с учета.
По данным Республиканского центра СПИД, в Кыргызстане сейчас насчитывается 1817 беременных женщин с ВИЧ. За последние три года детей родили 1500 ВИЧ-инфицированных. В настоящее время на учете врачей находится около 400 детей в возрасте до полутора лет. Новорожденные с ВИЧ до полутора лет каждый месяц в анонимном порядке получают пособие в 4 000 сомов.
«Обеих дочерей я родила сама, естественным путем. Если постоянно наблюдаться у врачей, то и показатели вируса в организме снижаются, уменьшается риск заражения других. Доктора говорили мне, что «у тебя хорошие анализы, может кормить грудью». Но я побоялась брать на себя такую ответственность, мало ли… Знаю, что некоторые женщины заразили своих детей именно через грудное молоко», – говорит Джамиля.
«Подвергалась нападкам со стороны семьи и других…»
Джамиля с семьей проживала в одном из сел Чуйской области. По ее словам, из-за нападок со стороны близких и распространившихся сплетен ей с дочками пришлось переехать в столицу:
– Прошлый год был очень тяжелым для меня. Муж перестал приходить домой, стал жить у другой женщины. Во время карантина были дни, когда мы с дочками были дома без денег, без еды. Родственники мужа не приняли меня. Они стали обвинять меня в том, что «принесла болезнь в дом, заразила нашего мальчика». Медсестра из поликлиники рассказала о моем диагнозе односельчанам. В итоге эта новость распространилась со скоростью света. Я на себе ощутила всю тяжесть того, насколько наши граждане не просвещены в вопросе ВИЧ. Муж зарегистрировал на свою мать дом, где я жила с дочками, в один из дней к нам пришли судебные исполнители и выгнали меня с детьми на улицу. Я не нужна была семье мужа, поэтому решила ради будущего девочек уехать куда-нибудь.
О болезни Джамили никто из близких, кроме мамы, не знает. Анализируя, что произошло с ней, когда другие узнавали об этом диагнозе, женщина отмечает, что общество в Кыргызстане еще не готово адекватно воспринимать ВИЧ-положительных:
– Очень много мифов, оказывается, среди людей об этой болезни. Вот мы, к примеру, с вами сейчас сидим спокойно, пьем чай. И в таких случаях заразиться ВИЧ невозможно. Но многие этого, оказывается, не понимают. Когда узнавали о мой болезни, многие избегали меня, старались не пользоваться моей посудой, не приближались ко мне. Хотя ВИЧ ведь передается только тремя способами: через инъекции (когда делают уколы), при половой связи и от матери к ребенку. Мне ведь удалось при помощи лечения не заразить своих дочерей! Для ВИЧ-инфицированных разработана АРВ-терапия, когда по специальной схеме надо принимать лекарства. И я каждый вечер принимаю эти таблетки. Это очень сильные препараты, от которых кружится голова, появляется слабость. Но днем самочувствие хорошее, я живу полноценной жизнью. Все лекарства предоставляются бесплатно. В медкарте эта болезнь отмечается специальным кодом.
Оставшаяся одна с детьми подала заявление в отношении своего мужа. Ее супруг подозревается по статье «Заражение неизлечимой инфекционной болезнью» Уголовного кодекса КР, дело расследует Чуйское областное управление внутренних дел.
Согласно пункту 3 этой статьи, «заражение другого лица вирусом иммунодефицита человека либо другой неизлечимой инфекционной болезнью, опасной для жизни человека, наказывается лишением свободы III категории». Но в Кыргызстане практически нет случаев расследования или наказания по этой статье.
«Я до сих пор обижена на мужа. Я долго думала о том, почему он не сказал мне открыто и скрывал свою болезнь. И простила его, родила двух дочерей. Но он этого не оценил, что меня очень расстроило. Посоветовавшись с правозащитниками, я решила подать заявление. Сотрудники милиции очень удивились и задавали много вопросов. Но поданное мной еще полгода назад заявление до сих пор не дошло до суда.
Я стала все больше узнавать о ВИЧ, хочу дать несколько рекомендаций. К примеру, было бы хорошо, если бы рядом с инфекционистом, который сообщает о диагнозе, находился психолог. Потому что в этот момент появляются всякие мысли. В первое время я подолгу бродила у реки, мостов или рядом с многоэтажными зданиями. Было много случаев, когда хотела наложить на себя руки. Только сейчас я потихоньку стала приходить в себя, начала жить. Человек не выбирает жизнь с этой болезнью. Я же сказала, что заразилась от мужа. Поэтому советую не бояться сдавать тесты, открыто рассказать близкому человеку, если результат положительный. Если уж на то пошло, то намеревающиеся сочетаться браком должны сдавать такой тест вместе, и если у кого-то из будущих супругов выявят ВИЧ, то второй имеет право знать и, возможно, он согласится жить с инфицированным человеком. Но в любом случае это должен быть его выбор, я думаю», – считает Джамиля.
В Кыргызстане из 11 тысяч ВИЧ-положительных 63% – мужчины, остальные женщины. В последние годы количество случаев заражения инфекциями, передающихся половым путем, только растет. Из 11 тысяч человек 36% заразились при употреблении инъекционных наркотиков, 48,5% – при половом контакте. Заключительная стадия ВИЧ – СПИД. На сегодняшний день в Кыргызстане от этой болезни погибло около 2500 человек.
«С ВИЧ можно жить!»
Права Джамили отстаивает объединение «Анти Спид» в Кыргызстане. Сейчас она проживает с обеими дочерями в кризисном центре, открытом этой организацией.
– По профессии я учитель. До замужества работала в крупных компаниях. Кстати, там мы ежегодно сдавали тесты на ВИЧ. Дочерей, благодаря помощи правозащитников, мне удалось устроить в детский сад. Без связей, оказывается, людям с нашим диагнозом сложно определить ребенка в детсад или школу. Слышала, что были случаи, когда родители возмущались, боясь, что их дети могут заразиться. Моя жизнь стала потихоньку налаживаться. Стала находить подработки, зарабатывать. Дочери о моей болезни не знают. И другим боюсь говорить, пока они не вырастут. Не хочу, чтобы это сказалось на их жизни, их будущем. Хочу сказать, что с ВИЧ жизнь не прекращается. Для меня сейчас важна каждая минута моей жизни. Я должна жить не только ради себя, но и ради моих детей!